Alliance maladies rares

L’Alliance Maladies Rares est une association loi 1901 créée le 24 février 2000 par quarante associations de maladies rares. Elle a obtenu la Reconnaissance d’Utilité Publique le 16 mai 2011 et compte 240 membres. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication pour :

• faire connaître et reconnaître les maladies rares sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ;
• améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes malades par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion ;
• promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares ;
• faire du malade un acteur du système de santé ;
• aider les associations à remplir leurs propres missions. L'Alliance maladies rares est le porte-voix des 3 millions de personnes concernées par les maladies rares.