Community Manager pour une association de santé

Disponibilité demandée :

Description :

Renu France https://www.syndrome-renu.fr/ est une jeune association qui s’est créée à la suite de la découverte scientifique du syndrome RENU en 2024. 

Ce syndrome a été découvert en 2024 et constitue une avancée scientifique majeure. On estime que 0,4 % des retards psychomoteurs dans le monde sont liés à ce syndrome, un chiffre très important. Présentation du syndrome 

Dirigée par Carole Hervé cette association regroupe essentiellement des parents d’enfants touchés par ce syndrome. Un descriptif complet du syndrome est joint à cette annonce dans "informations complémentaires"

Nos enjeux : 

• Faire connaître le syndrome à des familles dont les enfants ne sont pas encore diagnostiquées et qui, nombreuses, n’ont pas fait d’analyse génétiques
• Faire en sorte que des familles touchées adhèrent et trouvent une aide morale et le réconfort auprès des membres parents de l’Association.
• Faire connaître le syndrome à la communauté scientifique (médecins…) afin qu’ils adoptent le réflexe Renu en cas de suspicion de cas
• Récolter des dons, même si cet objectif reste - pour 2026 - mineur par rapport aux 3 premiers points. 

Nos besoins, en accord avec le comité de pilotage de l’association : 

• Gerer techniquement nos comptes Instagram, Meta, Linkedin  
• Définir et piloter la stratégie de communication digitale (réseaux sociaux : Facebook/ Meta, Instagram, LinkedIn, etc.)
• Créer et publier des contenus engageants, selon une tonalité éditoriale et un agenda à définir.
• Assurer le suivi en relation avec le comité de pilotage de l’association

Compétences :

Profil recherché et modalités du bénévolat : 

• Intérêt pour les causes médicales et le soutien aux familles.
• Expérience du Community Management
• Maîtrise des outils de gestion de réseaux sociaux y compris vidéo “light” et de création de contenu visuel à partir d’une charte (ex : Canva), usage de l’IA
• Qualités relationnelles, organisation, créativité et esprit d'initiative.

• Bénévolat à temps partiel, environ 2 heures par semaine. Réalisable à distance à 100 %.  Nous avons besoin de personnes fiables et engagées pour notre cause. 

Plus :

Association Française du syndrome ReNU

“Quand des familles découvrent enfin le syndrome qui touche leurs enfants… “

L’Association Française du Syndrome ReNU s’est constituée en 2024 à la suite d’une  découverte scientifique majeure qui a fait l’objet de publications dans les revues scientifiques les plus importantes (Nature…) et qui lève enfin l’aveuglement de nombreuses familles dans le monde sur ce syndrome. 

Le syndrome RENU : 

Une découverte scientifique majeure : le syndrome ReNU a été identifié très récemment, en 2024, suite à des travaux de recherche menés par des équipes internationales (britanniques, américaines, françaises, etc.). Cette découverte a permis de relier de nombreux enfants et adultes jusqu'alors non diagnostiqués, parce que porteurs d’une mutation sur le même gène. Elle a fait l’objet d’une publication dans la revue Nature (traduction FR deepl). 

Le syndrome RENU est une maladie génétique rare qui appartient à la catégorie des troubles du neuro-développement (TND). Elle est causée par une mutation génétique, le plus souvent de novo (non héritée des parents), dans le gène RNU4-2. 

• Bien que le syndrome soit catégorisé comme rare, les estimations suggèrent que les mutations du gène RNU 4-2 pourraient expliquer 0,41 % de tous les cas de troubles du neuro-développement dans le monde. (source : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cge.14574)
• Impact mondial potentiel : ce syndrome pourrait donc concerner des milliers de familles à travers le monde. En France, cette découverte a permis à 145 familles auparavant sans diagnostic précis pour leur enfant, d'obtenir enfin une explication génétique pour leurs troubles. Ce nombre continue d'augmenter à mesure que le test est intégré aux diagnostics cliniques standards (source : https://institutducerveau.org/actualites/troubles-developpement-intellectuel-deux-nouveaux-genes-mis-en-cause)

Symptômes principaux : Le syndrome entraîne des défis significatifs dans le développement. Les manifestations varient, mais incluent souvent :

• Retard global de développement (retards dans l'acquisition de la marche, ou absence de marche)
• Troubles du développement intellectuel (TDI).
• Troubles du langage (ou absence de parole).

• Troubles sensoriels

• Crises d'épilepsie (à divers degrés de gravité).
• Parfois, des anomalies squelettiques (faible densité osseuse, dysplasie de la hanche) ou cérébrales (anomalies de la substance blanche, hypoplasie du corps calleux).
• De nombreux patients sont décrits comme joyeux et très affectueux.

Le syndrome RENU, une résonance désormais mondiale : 

• Une recherche qui s’organise dans le Monde
• Une organisation mondiale (USA) https://www.renusyndrome.org/ 

• Un premier congrès de portée mondiale a eu lieu à New York en Juillet 2025 : 

https://www.renusyndrome.org/2025-conference

• Des ressources nationale locales qui se constituent rapidement en Associations (France, Espagne, Australie…) : https://www.renusyndrome.org/resources, dont notamment l’Association Française du Syndrome ReNU
• De très nombreux articles de presse parus : En France notamment Le Monde 

Un premier congrès s’est tenu le 19 novembre 2025 à l’Institut du Cerveau (Hôpital Pitié Salpêtrière)  :

Les intervenants qui étaient réunis sur place mercredi 19 novembre : 

 Chercheurs et cliniciens

Dr Caroline Nava, Service de génétique médicale - Hôpital Pitié - Salpêtrière 

Louiza Arouche Delaperche PhD, Post-doctorante à l'Institut du Cerveau, Paris

Christel Depienne - Professeure de génétique moléculaire des troubles neuro-génétiques du développement - Institut für Humangenetik (Essen, All.)

Nicky Whiffin, Associate Professor and Group Leader - the Big Data Institute and the Wellcome Centre for Human Genetics (Oxford, UK)

Dr Charles (neurochirurgien) et Dr Mignot (neuropédiatrie) - spécialistes du neurodéveloppement

Prochain Congrès : le 29 novembre 2026 (Institut du Cerveau)